عايش حياته فى الضلمة ونفسه يشوف النور.. طفل القمر مصاب بمرض جلدى حرمه من طفولته.. والدة عمرو: أبوه تخلى عنه والدكتور قالى ابنك عنده مرض سيدنا أيوب وهيموت.. وبعدها الدكتور توفى.. ونفسى أعالجه ومحدش يتريق عليه

طفل القمر هو اللقب الذى يعرفه عن نفسه فكانت والدته تقول له يوميًا: "أنت أجمل طفل فى العالم.. أنت طفل القمر"، فكانت هذه الكلمات تبث فى روحه الثقة والفرحة ولكن سرعان ما يصطدم بالواقع بسبب التنمر والذعر الذى يراها فى عيون الآخرين بمجرد الخروج من منزله ولا يسمع منهم غير كلمة واحدة: "إيه اللى فى وشك ده أنت محروق".

عمرو

"قالولى ابنك عنده مرض سيدنا أيوب وهيموت"، هو ما قالته والدة عمرو شميس لـ اليوم السابع وهو واحد من الحالات النادرة لأطفال القمر فى مصر ، لم يعيش طفولته مثل باقى الأطفال من عمره ولكنه اتحرم من أبسط حقوقه فى الحياة سواء فى التعليم أو الخروج واللعب مع الأطفال فى عمره فكل ما يفعله هو أن يسمع أصواتهم فى الشارع وينظر إليهم من خلف ستار شباكه الصغير فى قريته إدكو بمحافظة البحيرة، لم يقف الأمر هنا ولكنه أتحرم من أكثر شيء قد يساعده على الشفاء ويعزز مناعته وهو الاب ، فبعدما سمع من الطبيب أن لا يوجد أمل فى علاج ابنهم قرر الأب أن يتخلى عنه وانفصل عن والدته.

 

أطفال القمر هو مرض جفاف الجلد المصطبغ أو زيروديرما وهو مرض وراثى فى الغالب يكون ناتجًا عن زواج الأقارب، تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870 من طرف الدكتور موريتز كابوزيس، يعانى هؤلاء الأطفال من حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية، سواء القادمة من الشمس أو من أنواع معينة من الإضاءات، وعادة ما يولدون بصحة جيدة لكن بمجرد تعريضهم لأشعة.

الشمس فى الأشهر الأولى تظهر أعراض غير معتاد، مثل احمرار الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء، ومع الاستمرار في التعرض للشمس، تظهر علامات أكثر خطورة، منها التصبغات الجلدية البيضاء والبنية التي تتحول بمرور الوقت إلى سرطان في الجلد، وقد يطور المرض أيضًا سرطانات داخلية سريعة الانتشار في بعض الحالات.

طفل القمر

قالت عزة شميس والدة الطفل عمرو الذى يبلغ من العمرو 8 سنوات لـ"اليوم السابع": ابنى كان طفل طبيعى جدًا لغاية ما تم 3 سنين بدأ يتعب ووشه وعنيه اتنفخوا جامد ومبقناش فاهمين فيه ايه، روحنا للدكاترة ولفينا كتير وفى الأخر الدكاترة قالولنا إن عنده مرض اسمه جفاف الجلد المصطبغ اللى بيسموهم أطفال القمر وهو مرض وراثى نادر نتيجة زواج الأقارب.

وأضافت: "روحنا لدكتور تانى قالى هو ابنك لسه عايش ده فاضله 6 شهور ويموت ده مرض سيدنا أيوب وجلده كله هيقع، تعاليلى بعد أسبوع هكون روحت مؤتمر وأقولك هيحصل إيه وفعلا روحتله واتفاجئت إن الدكتور اتوفى، لما زوجى سمع الكلام ده من الدكتور قرر ميصرفش عليه وانفصلنا، وبدأت رحلتى مع ابنى فى العلاج والدكاترة لوحدى، انا حاليا عايشة مع أهلى فى البيت وعايشة بابنى فى أوضة مخصصة ليه وفيها لمبة مخصصة عشان الضوء ميأثرش عليه، وقالولنا لازم يقعد فى تكييف صيف شتا بس إحنا معندناش قدرة نشترى تكييف، عندنا مروحة قاعد قدامها طول اليوم، وبياخد أدوية حساسية وكريمات مرطبة وواقية من أشعة الشمس".

عمرو واسرته

"بيقولى دايمًا أنا نفسى أخرج وأروح المدرسة زى باقى الأطفال.. أنا مش عاوز أموت"، هو ما قالته والدة الطفل عمرو عن كلامه معها وحالته النفسية التى تأثرت بشكل كبير بسبب التنمر الذى يتعرض له والحرمان من الدراسة، فبعدما ذهب للحضانة كان الأطفال والمدرسين ينفرون من شكله ويعاملونه بطريقة مؤذية نفسيا، ولكنه كان مصمم أن يذهب للمدرسة رغم الألم الجسدى والنفسى الذى يتعرض له، ومع الوقت لم تساعده صحته على الذهاب مرة أخرى".

وقالت الأم: "كنت كل يوم بقوله أنت أجمل طفل فى العالم وفى مرة قالى متكذبيش عليا وده كان بسبب تنمر الناس عليه واللى كانوا دايما يقولوله هو أنت عندك حرق فى وشك"، وفى رمضان صام الشهر كله رغم أنه لازم ياخد علاج ويشرب مياه لكن صمم يصوم ويدعى ربنا بالشفا، ويوم العيد قالى انا مخفتش ليه مش انتى قلتيلى لو دعيت هخف، كل كلامه بيأثر فيا وبيوجعنى لكنى هفضل معاه ومش هسيبه حتى لو هحبس نفسى معاه".

وأنهت حديثها: "أنا بس كل اللى طلباه محدش يتنمر عليه ولا يزعله وألاقى دكتور يتبنى حالته لأنى مش عارفه نوع التخصص بالظبط انا كل دكتور بيقولى حاجة آخر دكتور قالى هنشيل جلد وشه كله ونحطله جلد جديد من فخده وطبعا كدا هيبقى مشوه ، ده غير الأورام اللى عنده في جلده، ولما سرشت على المرض عرفت إن فيه بدلة بتتجاب من وكالة ناسا مخصصة لأطفال القمر هتساعدهم على الخروج في الضوء، انا عاوة حد يتكفل بحالة ابنى ويقولى نعمل ايه".